Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting is veertig jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1350 mensen CF. De helft is kind. Worden zij allemaal volwassen?
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. A. Schweitzerweg 3
3744 MG Baarn
Telefoonnummer: 035 - 647 92 57
Faxnummer: 035 - 647 94 89
E-mail: info@ncfs.nl
Website: http://www.ncfs.nl
Dr. A. Schweitzerweg 3
3744 MG Baarn
Telefoonnummer: 035 - 647 92 57
Faxnummer: 035 - 647 94 89
E-mail: info@ncfs.nl
Website: http://www.ncfs.nl
31 jan 2012 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting subsidieert onderzoek naar afweercellen
06 jan 2012 Apengekte: 62.399 apen verkocht
09 dec 2011 Hielprikscreening op CF verloopt goed
24 jun 2011 Voetballer schenkt 10.000 euro aan Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
10 mei 2011 World Transplant Games
19 apr 2011 Effectenhandelaren zetten zich in voor NCFS
18 feb 2011 Cystic fibrosis-patiënt schaatst Alternatieve Elfstedentocht
15 feb 2011 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting teleurgesteld over besluit minister over donorregistratie
08 feb 2011 Vivian Boelen en Jochem Uytdehaage op website NCFS
17 jan 2011 NCFS krijgt subsidie voor twee projecten
13 jul 2010 Nieuwe website erfelijke en aangeboren ziekten gelanceerd
02 apr 2010 Bloedspotmethode wint FPZ-prijs
16 feb 2010 Tweede rapportage van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
03 nov 2009 Benefietvoorstelling jeugdorkest Rajakymoes
06 jan 2012 Apengekte: 62.399 apen verkocht
09 dec 2011 Hielprikscreening op CF verloopt goed
24 jun 2011 Voetballer schenkt 10.000 euro aan Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
10 mei 2011 World Transplant Games
19 apr 2011 Effectenhandelaren zetten zich in voor NCFS
18 feb 2011 Cystic fibrosis-patiënt schaatst Alternatieve Elfstedentocht
15 feb 2011 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting teleurgesteld over besluit minister over donorregistratie
08 feb 2011 Vivian Boelen en Jochem Uytdehaage op website NCFS
17 jan 2011 NCFS krijgt subsidie voor twee projecten
13 jul 2010 Nieuwe website erfelijke en aangeboren ziekten gelanceerd
02 apr 2010 Bloedspotmethode wint FPZ-prijs
16 feb 2010 Tweede rapportage van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
03 nov 2009 Benefietvoorstelling jeugdorkest Rajakymoes
Belangrijkste resultaten afgelopen jaar:
Stimuleren, financieren en coördineren van diverse onderzoeksprojecten die bijdragen aan een langer en beter leven voor mensen met CF; invoering van de screening op CF bij baby's via de hielprik.
Plannen:
Bevorderen van de arbeidsparticipatie voor mensen met CF; verder uitbouwen van onderzoek naar CF; optimaliseren van de zorg voor mensen met CF; ontwikkelen van voorlichtingsmateriaal voor kinderen met CF.
Actief in:
Nederland
Draagvlak:
3500 donateurs, 250 vrijwilligers en 9 vaste medewerkers