Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

CF is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. CF is nog niet te genezen. De gemiddelde levensverwachting is veertig jaar. Velen overlijden eerder. In Nederland hebben 1300 mensen CF. De helft is kind. Worden zij allemaal volwassen?

Aandachtsgebied:

belangenbehartiging voor mensen met CF; geven van voorlichting; organiseren van lotgenotencontact; stimuleren en financieren van onderzoek

categorie:

Gezondheid

Opgericht:1969Bankrekening:47.24.59.856Girorekening:1942645Ambassadeur(s):

Arnold Vanderlyde, Justine Pelmelay

Directeur:drs. Jacquelien Noordhoek-Van der Staay

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting
Dr. A. Schweitzerweg 3
3744 MG Baarn
Telefoonnummer: 035 - 647 92 57
Faxnummer: 035 - 647 94 89
Email: info@ncfs.nl
Website: http://www.ncfs.nl

13 jul 2010 Nieuwe website erfelijke en aangeboren ziekten gelanceerd
02 apr 2010 Bloedspotmethode wint FPZ-prijs
16 feb 2010 Tweede rapportage van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie
03 nov 2009 Benefietvoorstelling jeugdorkest Rajakymoes

Belangrijkste resultaten afgelopen jaar:

Bekendmaken en beschikbaar stellen van de richtlijn voor de zorg voor mensen met CF. Mogelijk maken van lotgenotencontact via www.cfcafe.nl, een community op internet

Plannen:

opzet en coördinatie van Nederlands CF Research Netwerk; opzetten, uitvoeren en coördineren van kwaliteitsvisitaties van CF-centra in Nederland; ontwikkelen van informatie voor kinderen met CF, zoals een website en spreekbeurtpakket