Stichting Prinses Beatrix Fonds
Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen en zet zich in voor een beter leven van patiënten en hun familie.
Professor dr. Peter Heutink, hoogleraar in het VU Medisch Centrum, ontving in 2009 van het Prinses Beatrix Fonds de onderzoeksprijs bewegingsstoornissen ter waarde van € 1 miljoen.
Heutink besteedt dit bedrag aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson.
Bij deze ziekte spelen afwijkingen in het erfelijk materiaal (genen) een belangrijke rol. Bepaalde afwijkende genen kunnen een verhoogd risico zijn voor het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson. In dit onderzoek worden, met behulp van een automatisch celkweeksysteem, op grote schaal nieuwe afwijkende genen opgespoord. Aan de hand hiervan zullen nieuwe geneesmiddelen tegen de ziekte van Parkinson ontwikkeld worden.
Dit project zal meer kennis opleveren over de erfelijke afwijkingen in de ziekte van Parkinson en leiden tot nieuwe geneesmiddelen.
Financiering van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten en bewegingsstoornissen; financiering van activiteiten om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren.
Stichting Prinses Beatrix Fonds
Javastraat 86
2585 AS Den Haag
Telefoonnummer: 070 - 360 76 07
Faxnummer: 070 - 364 84 50
E-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl
Website: http://www.prinsesbeatrixfonds.nl
Javastraat 86
2585 AS Den Haag
Telefoonnummer: 070 - 360 76 07
Faxnummer: 070 - 364 84 50
E-mail: info@prinsesbeatrixfonds.nl
Website: http://www.prinsesbeatrixfonds.nl
09 dec 2011 Jongerengroep haalt 350 euro op met eigen kerkdienst
08 nov 2011 Onderzoek naar de bewegingsstoornis SpinoCerebellaire Ataxieën
28 okt 2011 Bas Bloem verkozen tot Zorgheld 2011
13 sep 2011 Spierziekten: onze aandacht meer dan waard
22 jul 2011 Groen licht voor klinische trial SMA
28 jun 2011 HeliX, glasobject voor het Prinses Beatrix Fonds
12 apr 2011 Stimuleringsprijs uitgereikt aan ParkinsonNet Thuis
05 apr 2011 Nieuwe stap in ontwikkeling medicijn tegen Duchenne
15 feb 2011 Catalogus toont objecten veiling Koningin Juliana
14 dec 2010 Veiling nalatenschap Koningin Juliana ten behoeve van goede doelen
19 nov 2010 Gouden bedel voor Prinses Beatrix Fonds
05 nov 2010 Nieuw vaccin tegen polio
03 sep 2010 Prinses Beatrix Fonds stelt bijzondere leerstoel in voor neuroloog
20 aug 2010 Onderzoek naar oorzaak van Limb Girdle spierdystrofie
16 jul 2010 Nieuw gen erfelijkheid ALS ontdekt
18 jun 2010 Onderzoek naar relatie tussen CCSVI en multipele sclerose
09 feb 2010 Jaarprijs Bewegingsstoornissen uitgereikt aan drs. Anne Marthe Meppelink
27 okt 2009 Aandacht voor het postpoliosyndroom op Wereld Polio dag
13 okt 2009 Sponsorloop voor kinderen met een spierziekte
08 nov 2011 Onderzoek naar de bewegingsstoornis SpinoCerebellaire Ataxieën
28 okt 2011 Bas Bloem verkozen tot Zorgheld 2011
13 sep 2011 Spierziekten: onze aandacht meer dan waard
22 jul 2011 Groen licht voor klinische trial SMA
28 jun 2011 HeliX, glasobject voor het Prinses Beatrix Fonds
12 apr 2011 Stimuleringsprijs uitgereikt aan ParkinsonNet Thuis
05 apr 2011 Nieuwe stap in ontwikkeling medicijn tegen Duchenne
15 feb 2011 Catalogus toont objecten veiling Koningin Juliana
14 dec 2010 Veiling nalatenschap Koningin Juliana ten behoeve van goede doelen
19 nov 2010 Gouden bedel voor Prinses Beatrix Fonds
05 nov 2010 Nieuw vaccin tegen polio
03 sep 2010 Prinses Beatrix Fonds stelt bijzondere leerstoel in voor neuroloog
20 aug 2010 Onderzoek naar oorzaak van Limb Girdle spierdystrofie
16 jul 2010 Nieuw gen erfelijkheid ALS ontdekt
18 jun 2010 Onderzoek naar relatie tussen CCSVI en multipele sclerose
09 feb 2010 Jaarprijs Bewegingsstoornissen uitgereikt aan drs. Anne Marthe Meppelink
27 okt 2009 Aandacht voor het postpoliosyndroom op Wereld Polio dag
13 okt 2009 Sponsorloop voor kinderen met een spierziekte
Parkinsonzorg in verpleeghuizen
Van de Parkinson patiënten in Nederland komt 20% uiteindelijk terecht in een verpleeghuis. De zorg voor deze patiënten schiet in verpleeghuizen weleens tekort. Dat constateerden het Prinses Beatrix Fonds en de Parkinson Vereniging. Daarom is besloten om te starten met het project ‘Verpleeghuizen op weg naar integrale Parkinsonzorg’. Aan de hand van interviews met patiënten en mantelzorgers is onderzocht welke knelpunten er bestaan in de zorg voor patiënten met Parkinson. Daarnaast wordt gekeken welke knelpunten de zorgverleners ondervinden en is aan de hand van medisch onderzoek een profiel van de patiënten gemaakt. Dankzij dit onderzoek is een duidelijk beeld verkregen van de problemen en beperkingen, maar ook van de wensen en behoeften van de Parkinson patiënten in het verpleeghuis. Met deze informatie wordt op dit moment gewerkt aan een richtlijn voor Parkinsonzorg in verpleeghuizen.
Website project: klik hierBelangrijkste resultaten afgelopen jaar:
In 2010 financierden we 7 onderzoeksprojecten voor een totaalbedrag van meer dan 1,6 miljoen euro.
Plannen:
Wetenschappelijk onderzoek blijft het zwaartepunt vormen in de besteding van de middelen; aan zowel neuromusculaire aandoeningen als bewegingsstoornissen zullen we een gelijke hoeveelheid aandacht en geld besteden.
Internationaal netwerk:
ENMCActief in:
Nederland
Draagvlak:
35.000 donateurs, 30.000 collectanten, 2000 vrijwilligers en 14,21 fte's