Onbegrip voor chronische pijn ontrafeld

Het Reumafonds financiert onderzoek van de Universiteit Utrecht naar de reumatische aandoening fibromyalgie.

De ene dag zijn ze heel actief, de volgende dag kunnen ze helemaal niets door pijn en vermoeidheid. Mensen met fibromyalgie stuiten vaak op onbegrip van hun omgeving. Dat uit zich in ongeloof, wantrouwen of zelfs het beschuldigen van aanstellerij. Maar wat is ‘onbegrip' en wat betekent dit voor de mensen die zo'n grillige chronische ziekte hebben? Onderzoekers van de Universiteit Utrecht hebben samen met patiënten voor het eerst ‘onbegrip' in kaart gebracht.
In hun publicatie beschrijven de onderzoekers vijftien kenmerken van onbegrip. Sommige mensen ontkennen dat fibromyalgie bestaat, omdat de klachten medisch niet te verklaren zijn. Ook goedbedoelde wijze raad van anderen kan als onbegrip worden ervaren. Sommigen adviseren patiënten dat ze maar moeten leren leven met de klachten of dat ze zich ‘gewoon' wat flinker moeten opstellen. Daarnaast zijn er mensen die de patiënt betuttelen. En als de omgeving - vaak goedbedoeld - alles uit handen neemt, kan dit juist een gevoel van minderwaardigheid geven.
De onderzoeksresultaten vormen de basis van een internationaal onderzoek naar begrip en onbegrip voor reumatische aandoeningen, dat begin dit jaar van start gaat. De onderzoekers willen meer inzicht krijgen in hoe iemand met reuma zich voelt en hoe patiënten beter met onbegrip om kunnen gaan.