Spierziekten: onze aandacht meer dan waard
din 13 september 2011‘Geen boeiender vak dan de spieren’, zegt Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar Neuromusculaire Ziekten, in zijn oratie bij de aanvaarding van zijn leerstoel, ingesteld door het Prinses Beatrix Fonds.
In Nederland zijn op dit moment bijna een kwart miljoen patiënten met een spierziekte. Patiënten met een spierziekte kosten veel geld, volgens schattingen tussen 15.000 tot 63.000 euro per patiënt per jaar. Daardoor kost de behandeling van spierziekten de maatschappij jaarlijks honderden miljoenen euro's. Verschuuren illustreert in zijn oratie met verschillende voorbeelden de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Deze leerstoel geeft hem de mogelijkheid om onderzoek te doen naar de oorzaak en therapie voor deze aandoeningen.
Het gros van de spierziekten is chronisch. Deze aandoeningen kunnen zeer invaliderend zijn, zoals myasthenie. Mensen met myasthenie hebben last van spierzwakte van gelaat, oogspieren en ledematen. Ongeveer 10 procent moet tijdelijk ademhalingsondersteuning krijgen. Andere spierziekten zijn dodelijk, zoals de ziekte van Duchenne, waar Verschuuren sinds 2004 onderzoek naar doet. De meeste jongens met Duchenne komen tussen hun tiende en twaalfde jaar in een rolstoel, worden rond hun achttiende afhankelijk van ademhalingsondersteuning en overlijden voor hun dertigste.
In zijn oratie wijst Verschuuren tevens op stichting ISNO, een organisatie waarin neurologen en andere professionals vertegenwoordigd zijn. ISNO coördineert verschillende neuromusculaire initiatieven en wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds.
