Tweede rapportage van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie

Deze maand is de tweede rapportage van de Nederlandse Cystic Fibrosis Registratie verschenen met gegevens over 2008. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) coördineert, beheert en financiert de registratie.

Hierin zijn de gegevens opgenomen van 1205 van de naar schatting 1300 mensen met cystic fibrosis (CF) in Nederland. Dit betreft dus ruim 92 procent van de Nederlandse mensen met CF. Meer dan de helft van deze mensen is ouder dan achttien jaar. De registratie heeft nu al zijn waarde bewezen voor verbetering van de zorg, ondersteuning bij het wetenschappelijk onderzoek en beïnvloeding van het beleid. Deze ontwikkelingen zullen alleen nog maar toenemen. De rapportage is te downloaden via http://www.ncfs.nl.
In de registratie zijn onder andere gegevens opgenomen over de diagnose (leeftijd, soort mutatie), ‘ziekten' die zijn gerelateerd aan CF (zoals diabetes, leverziekten en darmafsluiting) en allerlei aspecten van de behandeling van de luchtwegen, spijsverteringsproblemen en leverfunctiestoornissen. Tevens zijn gegevens over lengte, gewicht en longfunctie opgenomen, in totaliteit en per centrum.
De Nederlandse CF Registratie levert ook gegevens aan de Europese CF Registratie. Hierdoor ontstaat een database met gegevens van ongeveer 25.000 Europese mensen met CF. De items komen in grote mate overeen met die van de Amerikaanse CF registratie waarin de gegevens van nog eens 25.000 mensen zijn opgenomen.